Plan des malades neurodégénératives annoncé le 18 Novembre 2014

Permettez-moi de vous dire que je suis très heureuse d'être ici aujourd'hui, avec mes collègues Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la Santé et Laurence Rossignol, Secrétaire d'Etat à la Famille, aux personnes âgées et à l'autonomie, pour l'annonce du plan Maladies Neurodégénératives.

[Des maladies chroniques invalidantes, fréquentes]

[Un enjeu de santé publique]

Ces dernières décennies ont été marquées par une prise de conscience collective du défi sociétal majeur que représentent les maladies neurodégénératives. Caractérisées par une mort neuronale plus rapide que celle observée lors du vieillissement normal, ces affections chroniques, invalidantes, touchent un nombre de personnes toujours plus grand, compte tenu de l'augmentation de l'espérance de vie.

Parler de maladies neurodégénératives, c'est d'abord parler de drames humains pour les patients et leur famille. Il s'agit de s'adapter à un bouleversement majeur, dont les répercussions psychologiques et matérielles sont nombreuses, à la fois pour la personne malade et pour son entourage proche et social.

Après trois plans dédiés à la maladie d'Alzheimer, première maladie neurodégénérative en France touchant plus de 850 000 personnes, le Président de la République a décidé d'élargir ce nouveau plan à l'ensemble des maladies neurodégénératives. En effet, la mobilisation contre la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées a ouvert la voie à des progrès qui doivent non seulement être poursuivis et amplifiés, mais aussi être partagés au bénéfice des autres maladies neurodégénératives, en premier lieu la maladie de Parkinson et la sclérose en plaques qui affectent respectivement 150 000 et 85 000 personnes dans notre pays.

Le plan prendra également en compte d'autres maladies, dont la prévalence est plus faible qui se développent chez des adultes jeunes, parfois dès l'enfance.

Pour répondre à ces enjeux, nos deux ministères ont inscrit dans la Stratégie Nationale de Santé et dans la Stratégie Nationale de la Recherche deux engagements forts et complémentaires : apporter des réponses concrètes aux besoins exprimés par les Français, assurer les conditions d'une recherche d'excellence et faciliter le transfert de ses résultats auprès des patients.

[L'excellence de la recherche française dans ce domaine]

Aucune des grandes avancées sur les maladies neurodégénératives n'aurait pu voir le jour sans une recherche fondamentale d'excellence. Cette recherche est de niveau mondial : je ne peux pas, ne pas saluer ici le prix Nobel de médecine 2014 attribué à l'Américano-Britannique John O'Keefe et aux Norvégiens May-Britt et Edvard Moser pour leurs découvertes du système cellulaire permettant au cerveau de s'orienter dans l'espace.

Cette recherche fondamentale est la source d'innovations de rupture.

C'est la découverte du rôle de la dopamine, puis de la levodopa, qui ont permis de mettre au point un traitement pharmacologique de la maladie de Parkinson, révolutionnant l'évolution de la maladie.

Cette recherche fondamentale française en sciences de la vie et de la santé occupe le 5ème rang mondial. Le Président de la République s'est engagé à la protéger. Les crédits de la recherche ont été sanctuarisés en 2015 au même niveau que 2014. Je veux faciliter sa mise en œuvre au niveau français comme européen, grâce à des financements pérennes ou pluriannuels qui permettent une action à moyen et à long terme. Regrettant, la trop faible participation française au 7ème PCRD avec un retour de 11% alors que la contribution française s'élève à 16,8%, j'encourage vivement les acteurs publics et privés de soumettre des projets de recherche dans les appels d'Horizon 2020. C'est un manque à gagner global pour la recherche française de 700 M€ par an. C'est aussi un manque à gagner en terme de partenariats européens qui, seuls, donnent une visibilité scientifique à l'international.

On le sait, les avancées majeures dans le traitement des maladiesne sont possibles que grâce à un adossement de la recherche à une meilleure caractérisation des tableaux cliniques, à l'identification des facteurs génétiques et environnementaux, mais grâce aux avancées spectaculaires en neuroimagerie et en neurophysiologie. Cette interaction entre la recherche fondamentale, la recherche clinique et l'application thérapeutique est capital. Il faut aussi encourager l'approche en sciences humaines et sociales, essentielle dans le champ des maladies neurodégénératives et encore trop peu développée dans notre pays.

Au niveau international, la France est bien positionnée dans cette approche intégrative.

L'attribution, en septembre dernier, du très prestigieux prix Lasker et plus récemment du prix breakthrough in life sciences au Pr Alim-Louis Benabid pour la mise au point de la « stimulation cérébrale profonde » pour traiter la maladie de Parkinson, en est une brillante illustration.

[Le plan]

Le plan « Alzheimer 3 », auquel succède le plan « Maladies neurodégénératives », a permis la mise en œuvre d'actions majeures. Ce plan s'est enrichi des actions menées par l'ITMO en santé publique dirigée par le Professeur Geneviève Chêne et par les investissements en équipements qui permettent de mieux comprendre le fonctionnement du cerveau. Je ne citerai que le soutien à de grandes cohortes et la création du Centre d'Acquisition et de Traitement des Images (CATI), devenu aujourd'hui un instrument de stature internationale pour la neuroimagerie.

[Assurer une meilleure coordination de la recherche]

Le plan annoncé aujourd'hui, dont le comité de suivi sera présidé par le Professeur Michel Clanet et dont la vice-présidence sera assurée par Joël Ankri, créée les conditions d'une véritable gouvernance de la recherche sur les maladies neurodégénératives, en impliquant tous les acteurs de la recherche, que ce soit au niveau académique ou dans les domaines de la clinique, de la pharmacie et de l'ingénierie. Pour ce faire, le plan vise à établir une coordination plus efficace des recherches portant sur les différentes maladies neurodégénératives

Celle-ci sera confiée à l'Institut thématique multi-organisme (ITMO NNP) Neurosciences, Sciences cognitives, Neurologie, et Psychiatrie de l'Alliance Nationale pour les sciences de la vie et de la santé (Aviesan), et son Directeur, Etienne Hirsch, présidera le comité de pilotage de la recherche de ce plan. Je tiens à cette occasion à saluer également l'Inserm et son président Yves Lévy pour son implication.

Ce nouveau plan s'appuiera sur les avancées permises par les plans précédents, en soutenant les actions structurantes déjà mises en place. Mais il vise aussi à aller plus loin dans l'amélioration de notre compréhension des causes de ces maladies, ainsi que dans le développement d'une meilleure prévention, d'outils de diagnostic précoce, et de nouveaux traitements ciblés. L'objectif est en effet de développer des traitements plus efficaces, en particulier pour identifier très en amont les premiers symptômes, qui sont trop souvent la cause d'une perte d'autonomie car diagnostiqués trop tard avec les conséquences sociales que cela implique.

Le MENESR engage 170 Meuros sur 5 ans auxquels s'ajoutent les actions du PIA2.

L'une des actions prioritaires sera la labélisation de « centres d'excellence enseignement supérieur et recherche sur les maladies neurodégénératives », qui seront les nœuds français du réseau international CoEN (International Network of Centres of Excellence in Neurodegeneration). Associant différentes disciplines et adossant les activités de recherche et de soin, ils visent à faire progresser la recherche fondamentale sur les mécanismes biologiques de la neurodégénérescence, mais aussi les recherches préclinique, clinique, épidémiologique.

Ces centres intègreront également des équipes de recherche en sciences sociales, qui travailleront à l'amélioration de l'accompagnement de l'entrée dans la maladie tant pour les patients que pour leurs familles, à l'évaluation cognitive et comportementale et à la prise en charge médicale et sociale des malades.

[Mieux comprendre les MND pour développer des traitements plus efficaces]

Pour mieux combattre les maladies neurodégénératives, il faut d'abord mieux les comprendre. La collecte des informations est donc essentielle, et les progrès effectués dans le domaine du traitement des données, depuis quelques décennies représentent de ce point de vue un atout majeur.

Le plan insiste donc sur la qualité des données recueillies dans les cohortes, en particulier dans les cohortes en population générale. Nous devons aussi tirer profit des évolutions rendues possibles par le large accès à Internet des patients et par le développement des communautés de patients en ligne, pour recueillir des données tenant compte du ressenti des malades eux-mêmes, plus proches, donc, de la « vie réelle ».

[Synergie avec l'industrie]

En aval, l'industrie pharmaceutique et les entreprises des technologies pour la santé et de l'information sont concernées par la prévention des maladies neurodégénératives et l'identification de solutions thérapeutiques.

Après l'échec de plusieurs centaines de molécules en phase clinique tardive en dépit d'investissements importants, il est impératif de s'interroger sur le modèle économique. Il faut développer de nouveaux modèles économiques pour que l'innovation puisse bénéficier au plus grand nombre. Par exemple, en appréciant les chances de succès-échec des développements cliniques à des phases précoces pour réduire les coûts. Il convient aussi de diversifier les approches en combinant les interventions pharmacologiques, neurochirurgicales et comportementales, d'envisager de nouveaux modèles de prise en charge.

Les technologies de miniaturisation (micro-nano-technologies), l'intégration multifonctionnelle, l'électronique et l'informatique (logiciel embarqué) sont potentiellement porteuses de solutions pour le diagnostic, la surveillance et le traitement, ou la compensation des handicaps.

Pour que les patients en bénéficient pleinement, il faut fluidifier davantage les échanges entre l'industrie et la recherche académique, la recherche technologique et les services associés. Nous nous y employons.

[Préparer la recherche française aux enjeux internationaux]

Il faut aussi encourager les partenariats européens et internationaux car le combat contre les maladies neurodégénératives doit se mener au niveau mondial : seule une mobilisation massive, et coordonnée, des chercheurs de différents pays permettra d'accélérer significativement la découverte de nouveaux traitements et de nouvelles prises en charge.

C'est pourquoi le plan poursuivra et amplifiera l'implication de la France dans le JPND (Joint Programming to combat neurodegenerative diseases), dont elle assure la présidence, ainsi que dans l'initiative internationale « Global action against dementia », initié par le gouvernement britannique lors de sa présidence du G8. C'est d'ailleurs dans ce cadre que la France et le Canada ont co-organisé en septembre dernier une rencontre internationale visant à identifier les solutions pour favoriser le partenariat entre recherche académique et recherche privée. La participation de la France au projet européen « Human Brain Project » doté de plus d'un milliard d'euros sur dix ans, dont l'objectif est de modéliser le fonctionnement du cerveau, devrait également contribuer à une meilleure compréhension des maladies neurodégénératives.

[Adapter la formation des professionnels pour améliorer la qualité de la réponse apportée aux malades]

Enfin, au-delà de l'organisation du système dans les différents secteurs de la recherche, de la santé, du médico-social et du social, le travail effectué au quotidien par les professionnels auprès des personnes malades et de leurs proches doit être facilité et mieux reconnu. La formation initiale et continue des professionnels de santé concernés est essentielle. Il faut décloisonner les pratiques, en assurant un enseignement pluridisciplinaire et pluriprofessionnel.

Il faudra en particulier engager pour les maladies neurodégénératives une réflexion sur la formation des soignants et la reconnaissance de leur responsabilité, reconsidérer la formation des neuropsychologues, qui ont une place si importante dans la prise en charge de ces patients.

Lespatients et leurs représentants seront associés à cette démarche, car le partage et la diffusion de leur propre expertise sont essentiels. Les outils pédagogiques du numérique seront là encore un accélérateur de ces échanges et guideront l'amélioration des thérapies et des services rendus.

[Conclusion]

Mesdames et Messieurs, le plan annoncé aujourd'hui créée les conditions d'une véritable gouvernance de la recherche sur les maladies neurodégénératives, en impliquant tous les acteurs de la recherche. Ces conditions de gouvernance exemplaire pourraient servir de modèle d'interaction entre santé et recherche dans d'autres thématiques à l'avenir. Il associe dans un même combat médecins, chercheurs, personnels soignants, mais aussi les malades et leur entourage. Cette coopération est la condition sine qua non pour que nous puissions relever collectivement ce défi de santé publique majeur.

Je vous remercie.