Dans la prolongation du livre blanc publié à l'issue de ses Etats Généraux, France Parkinson et les associations du collectif Parkinson diffusent un recueil de propositions, auquel plusieurs députés et sénateurs 1 se sont associés, pour améliorer la prise en charge des malades et atteindre l'égalité des soins, pour tous et sur tous les territoires.
Un appel au Gouvernement à ne pas laisser les difficultés budgétaires affecter le Plan Maladies Neurodégénératives (MND) promis par le Président François Hollande.
Dans le cadre du débat sur le Plan MND, annoncé par le Président François Hollande le 21 septembre 2012, le collectif associatif Parkinson, qui représente les 150.000 malades français et leurs familles, a souhaité se concerter avec les Parlementaires, représentants de la Nation et bons connaisseurs des réalités du terrain, pour identifier des propositions légitimes, raisonnables, efficaces et opérantes.
A cette fin, une coordination s'est constituée, rassemblant plusieurs députés et sénateurs, toutes tendances confondues, sous la présidence des députés Martine Carillon-Couvreur (directrice d'institut médico-éducatif) et Olivier Véran (neurologue).
Un recueil de propositions, fruit de leur travail, a été rendu public cet après-midi à l'Assemblée, en présence de ses signataires, dont la présidente de la commission des affaires sociales du Sénat, Annie David.
Parmi les impératifs-clés identifiés pour les patients et leurs familles, la nécessité d'un pilotage national garantissant l'accès et la qualité des soins partout en France, ce qui passe notamment par :
France Parkinson a vivement appelé à l'accélération des travaux ministériels et à l'amélioration de la concertation avec les associations de patients.
« Que de temps perdu depuis 2012, au détriment des patients » a témoigné Danielle Vilchien, administratrice de l'association, elle-même touchée par la maladie, avant de donner quelques repères sur les défaillances sanitaires : « Comment tolérer qu'un patient atteint de graves effets secondaires liés à son traitement soit obligé d'attendre jusqu'à 1 an pour une expertise ? Que 150 patients seulement, soit 1/1000, aient bénéficié d'une éducation thérapeutique l'an dernier ? Que, dans bien des cas, les dotations publiques annuelles allouées par le Ministère de la santé n'arrivent pas, de fait, dans les centres experts Parkinson qui, dès lors, ne peuvent répondre aux besoins des malades ? Est-il normal que les malades ne trouvent pas, à proximité de leur domicile, des professionnels formés qui puissent les aider dans leur vie quotidienne (kinés, orthophonistes, ergothérapeutes) ? Est-il acceptable que les jeunes Parkinsoniens perdent leur travail faute d'adaptations (souvent assez simples) de leurs conditions de travail ? »
Autant de questions auxquelles des réponses auraient dû être apportées depuis longtemps (Parkinson n'a jamais bénéficié de plan de santé publique spécifique), et que les 150.000 patients et leurs familles, à bout, ne peuvent plus attendre...
1 Liste des parlementaires signataires :
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