A l'occasion de la Journée mondiale contre la maladie d'Alzheimer, le 21 septembre prochain, et pour la première fois, la Fondation Médéric Alzheimer, première Fondation reconnue d'utilité publique entièrement consacrée aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et aux accompagnants, apporte un éclairage sur le rôle et l'impact des cultures dans l'accompagnement des malades. 130 articles ont ainsi été recensés dans la Revue de Presse nationale et internationale de la Fondation Médéric Alzheimer, puis analysés.
Cette étude met en évidence 4 points principaux :
Les migrants âgés développant des troubles cognitifs : une population partiellement « invisible »
En Europe et en particulier en France, la plupart des travailleurs migrants qui sont arrivés au cours des dernières décennies ne sont pas retournés dans leur pays d'origine au moment de leur retraite. Parmi eux, ceux qui développent des troubles cognitifs sont peu représentés dans les dispositifs de prise en charge, qu'il s'agisse des lieux de diagnostic, de soins ou d'hébergement.
Ce phénomène tient à des raisons multiples, liées à la fois au coût des services et des structures, aux représentations de la maladie, à la crainte des personnes de ne pas voir reconnaitre leurs spécificités, ou à un processus de « renoncement » parce qu'elles ne se sentent pas assez légitimes pour avoir droit à ces aides.
Le recours à l'immigration pour faire face aux besoins de main d'œuvre dans le secteur de la dépendance
L'OCDE constate ainsi que les migrants représentent aujourd'hui une part substantielle de la main d'œuvre du secteur de la dépendance (un aidant professionnel sur quatre en Australie, au Royaume-Uni et aux Etats-Unis et jusqu'à un sur deux en Autriche, en Grèce, en Israël et en Italie).
Incompréhensions culturelles et « maltraitance raciale »
Le fait qu'aidants et aidés ne partagent pas les mêmes représentations de la maladie, n'aient pas le même rapport au corps et aux soins du corps et qu'ils ne considèrent pas de la même façon le recours à l'aide de tiers extérieurs à la famille peut provoquer des incompréhensions, des malentendus voire, dans certains cas, des tensions et une « maltraitance raciale ».
Un foisonnement d'initiatives à travers le monde
Des initiatives très intéressantes, en France et dans le reste du monde, sont mises en œuvre pour développer des « compétences culturelles » chez les professionnels, pour adapter les outils de diagnostic (en tenant compte des particularités linguistiques), et pour faire évoluer les établissements et les services afin qu'ils soient « culturellement adaptés » aux besoins et aux préférences de leurs usagers. Dans plusieurs pays, les associations Alzheimer ont pris des initiatives en ce sens. Par exemple, aux Etats-Unis des newsletters sont écrites dans différentes langues ; En Australie, des spots télévisés en khmer sous-titrés en anglais, sont destinés à la communauté cambodgienne ; Au Pays-Bas, « salons de thé Alzheimer », espaces de parole et de discussion, ont été créés pour les communautés marocaines et turques...
Le fait que la maladie d'Alzheimer soit parfois abordée de manière différente dans les diverses cultures et communautés permet ainsi de découvrir d'autres manières de comprendre la maladie et d'envisager sa prise en charge et son accompagnement. Cela encourage à ne pas appréhender la maladie d'Alzheimer de manière univoque.
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