L’Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV) a rendu public les premiers résultats d’une étude inédite sur la fin de vie dans les maisons de retraite médicalisées (les « EHPAD »).
Des résultats qui apportent une connaissance précise de la fin de vie dans ces institutions où meurent chaque année plus de 90 000 personnes âgées.
A l’issue de cette étude, une conclusion s’impose: les conditions de la fin de vie en EHPAD pourraient être largement améliorées, grâce à des mesures simples et pour l’essentiel peu coûteuses.
Des mesures qui demandent, en revanche, une réelle volonté politique.
- Une étude inédite et d’une ampleur sans précédent
Avec un échantillon représentatif de 3 705 établissements répartis dans toutes les régions françaises, l’étude « La fin de vie dans les EHPAD » a permis de recueillir le lieu de décès de 70 606 résidents décédés en 2012, et d’obtenir des informations très précises sur 15 276 situations de fin de vie survenues en EHPAD en 2013.
Cette étude est le fruit d’un travail commun avec l’ANESM, la Fédération Française des Associations de Médecins Coordonnateurs, et le programme MobiQual (SFGG).
Il s’agit de l’une des plus grandes enquêtes menées sur ce sujet en Europe.
- Les maisons de retraite : un lieu de fin de vie pour de nombreuses personnes âgées
En moyenne, les EHPAD enregistrent chacun 20 décès par an parmi les résidents qu’ils accueillent, et les trois quarts de ces décès surviennent au sein même de l’établissement.
Dans la très grande majorité des cas (87%), ces résidents décèdent de façon non-soudaine, c’est à la suite d’une période au cours de laquelle un accompagnement de la fin de vie a pu être mis en place.
Les maisons de retraite sont donc un « lieu de fin de vie » pour de nombreuses personnes âgées.
Pendant les deux semaines qui précèdent le décès, une majorité (54%) des résidents qui décèdent en EHPAD reçoit des antalgiques puissants, laissant à penser que la lutte contre la douleur a globalement progressé. L’entourage joue également un rôle important : au cours de la dernière semaine de vie, 75% des résidents ont été entourés par leurs proches.
- La Loi Leonetti mise en oeuvre dans 40% des situations de fin de vie
Pour 39,7% des résidents décédés en EHPAD de façon non-soudaine, une décision de limitation ou d’arrêt des traitements a été prise au cours des deux dernières semaines de vie : cela correspond à l’application de l’une des mesures phares de la loi Leonetti.
- Les hospitalisations en fin de vie : une réalité que l’on pourrait en partie éviter
25% des résidents d’EHPAD décèdent après avoir été transférés à l’hôpital, et parmi ceux qui décèdent au sein de leur maison de retraite, 23% ont été hospitalisés au moins une fois en urgence au cours des deux semaines qui ont précédé leur décès.
Or cette réalité n’est pas une fatalité : à titre d’exemple, lorsque les établissements disposent d’un(e) infirmier(e) la nuit, le nombre de ces hospitalisations en urgence baisse d’un tiers.
Aujourd’hui, ces infirmiers de nuit ne sont présents que dans 14% des maisons de retraite, alors que potentiellement cela pourrait éviter chaque année 18.000 transferts en urgence à l’hôpital...
- Des indicateurs qui doivent alerter les professionnels et les pouvoirs publics
D’autres résultats doivent également alerter les professionnels et les pouvoirs publics : un médecin coordonnateur sur cinq n’a aucune formation à l’accompagnement de la fin de vie, un quart des résidents en fin de vie sont dans un réel inconfort physique au cours de leur dernière semaine de vie, et 7% ont des douleurs très intenses dans les dernières 24 heures avant leur décès.
Autre motif d’inquiétude : si 75% des résidents sont entourés par leurs proches, 25% d’entre eux meurent sans entourage à leurs côtés...
- Des solutions simples et souvent peu coûteuses
Cette étude met en évidence les priorités en matière d’accompagnement de la fin de vie en maison de retraite, et elle identifie les différents éléments qui ont un impact positif sur les conditions de cette fin de vie.
Ces « solutions » simples à mettre en oeuvre ne nécessitent pas de grandes réformes, et sont globalement peu coûteuses : c’est finalement surtout une question de volonté politique...
Pour plus d'informations sur cette enquête
Plusieurs documents sont mis à disposition par l'Observatoire National de Fin de Vie et téléchargeables en
https://sites.google.com/site/observatoirenationalfindevie/EHPAD
- Une synthèsse de l'étude
- Les premiers résultats
- Le questionnaire adressé aux maisons de retraite en vue de sa réalisation
Par ailleurs, l'Observatoire propose de consulter l'ensemble des résultats région par région.
Pour en faciliter la lecture, l'ONFV a en effet édité des "tableaux de bord régionaux", qui permettent de comparer les résultats de chaque région avec les résultats nationaux.
Ces résultats sont également téléchargeables sur le site.
