« Malades d'Alzheimer, familles, aidants : tous citoyens »

« Bah tant pis ! j'avais une mémoire autrefois... mes petits-enfants disaient « demande à mamie, elle a une mémoire d'éléphant »... L'éléphant est là mais moi je suis partie »

« Des jours, j'ai mon angoisse tellement grande que je suis dans ma maison, je suis perdue.

Je sais que je suis dans ma maison, mais je suis perdue. »

« La tranquillité, c'est pas forcément une porte fermée... ça peut être une porte grande ouverte »*

Le 18 novembre prochain, Marisol Touraine, Ministre des Affaires Sociales, de la Santé et des Droits de femmes, présentera le plan maladies neurodégénératives (4ème génération) du gouvernement. Dans ce cadre, la Croix-Rouge française, engagée autour de la maladie d'Alzheimer, au travers notamment, du développement des Haltes Répit Détente Alzheimer et de ses Equipes Spécialisées Alzheimer, organise un colloque sur les droits et la citoyenneté des personnes atteintes de cette maladie : « Malades d'Alzheimer, familles, aidants : tous citoyens », le 5 novembre 2014 au Conseil économique, social et environnemental (CESE), 9 Place d'Iéna à 75016 Paris

Le 5 novembre, les professionnels et bénévoles de la Croix-Rouge, mais aussi tous ceux qui interviennent auprès des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de leurs aidants, seront appelés à prendre du recul et à réfléchir ensemble. Comment assurer la sécurité des personnes sans restreindre leur liberté ? Comment reconnaître l'identité de la personne dans sa dignité ? Comment améliorer la qualité de vie au quotidien de la personne et de ses proches ?... Autant de questions abordées avec une et même conviction : les personnes malades et leurs proches sont et doivent demeurer des citoyens à part entière.

A cette occasion seront présentées et débattues :

Une enquête inédite réalisée auprès des personnes malades d'Alzheimer

La maladie d'Alzheimer est, aux yeux du plus grand nombre, synonyme de perte de mémoire, et plus encore, de perte progressive de repères pour la personne qui en est atteinte, et d'altération radicale de l'identité. Elle est également perçue comme une entrée dans une nouvelle vie marquée par les contraintes (pour les aidants et les familles) et la perte de liberté de mouvement pour les personnes malades.

Mais qu'en disent les personnes elles-mêmes ? Comment perçoivent-elles leur vie, leurs activités, et les personnes qui les entourent ?

Convaincue que les personnes malades méritent d'être entendues avec leurs propres mots, la Croix-Rouge française a réalisé auprès d'elles et de leurs proches une enquête qualitative. Son objectif : connaître leur vécu quotidien et ce à quoi elles attachent de l'importance pour améliorer à la fois la connaissance de leur ressenti et les dispositifs d'accompagnement à mettre en place.

La mesure de l'impact social des Haltes Répit-Détente Alzheimer (HRDA)

Il y a 8 ans, naissait à Châlons-en-Champagne, la première HRDA de la Croix-Rouge française. Aujourd'hui, l'association compte 21 HRDA actives et 40 en projet. Lancée en novembre 2013, la mesure d'impact social des HRDA permet de réaliser un premier état des lieux du dispositif depuis sa création par la Croix-Rouge française. Il permet également d'évaluer son utilité auprès des malades et de leur famille, des bénévoles engagés et des partenaires qui soutiennent l'action.

Par ailleurs, un film documentaire « Et n'oublie pas ma liberté... » réalisé à l'occasion de ce colloque sera présenté. Ce film est spécifiquement consacré aux enjeux éthiques entourant la difficile conciliation entre sécurité et liberté et entre qualité de vie des aidants et bien-être des personnes malades. Il permet de contribuer à la réflexion éthique des professionnels et bénévoles engagés et soucieux de respecter les fragiles équilibres de vie auxquels ils participent par leur intervention.

* Extrait de l'enquête « La parole aux malades d'Alzheimer et à leurs proches » réalisée par la Croix-Rouge française/octobre 2014

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